Experiencias de enfermedad en mujeres con Síndrome de Sjogren ¿cómo impactan en las conductas de salud?

Abstract

El Sindrome de Sjögren (SS) es una enfermedad crónica autoinmune caracterizada por las significativas limitaciones físicas que produce y que se traducen en un importante impacto en la calidad de vida. El objetivo de esta investigación fue conocer las experiencias que surgen como resultado de la enfermedad y como impactan en los cuidados en salud y bienestar general con la vida en mujeres chilenas. Se diseñó un estudio de tipo cualitativo de acuerdo a los principios de la teoría fundamentada utilizando como técnica de investigación la entrevista en profundidad. Participaron diecinueve mujeres adultas con diagnóstico médico de SS. Producto del análisis de los relatos surgieron siete categorías que se articularon en torno a una categoría central la cual se denominó “dando la batalla”. Esta hace alusión a la conducta de resistir a la adversidad al mismo tiempo de una constante búsqueda de soluciones. La enfermedad se instala como un agente extraño en sus vidas frente a la cual experimentan incertidumbre y cambios en el rol social. La respuesta del entorno social está caracterizada por la poca comprensión y empatía. La experiencia de enfermedad incide significativamente en las conductas de cuidados en salud y en el bienestar general con sus vidas