Experiencias de vida de jóvenes y adultos chilenos con cardiopatías congénitas: una aproximación cualitativa

Abstract

Actualmente, las cifras internacionales revelan que la incidencia de cardiopatías congénitas fluctúa entre 4 y 12 por mil nacidos vivos, dependiendo de la definición que se incluya éstas. Sin embargo, existe escasa evidencia nacional sobre el tema, y menos aún en términos cualitativos. No obstante, este es un grupo de individuos que existe y cuyo número de adultos sobrevivientes va en aumento gracias al desarrollo tecnológico que ha permitido la detección temprana y la intervención quirúrgica oportuna. Por tanto, se revela la necesidad de explorar acerca de la experiencia de vida de este grupo, con lo cual descubrir nuevas áreas de estudio a profundizar de manera posterior. La metodología del estudio es exploratoria y cualitativa. La herramienta de levantamiento de información es la entrevista semi estructurada, y la muestra es de 17 cardiópatas congénitos (CC de aquí en adelante) entre 19 y 42 años diferenciados por sexo y por sistema de atención de salud, a partir de bases de datos del Hospital Clínico Universidad Católica y del Hospital Sótero del Río. El proceso de análisis de éstas está hecho en base a la teoría fundamentada, la cual, de manera inductiva, busca realizar teorías extendidas/ generales en base a descripciones empíricas. El objetivo principal consiste en comprender la experiencia de vida de jóvenes y adultos jóvenes chilenos, entre 18 y 45 años de edad, con cardiopatías congénitas severas y moderadas. Los objetivos específicos apuntan a describir la historia relacionada con la cardiopatía congénita propia; describir el conocimiento que los CC tienen acerca de su cardiopatía y la relación que han ido estableciendo con este conocimiento; conocer las principales necesidades y expectativas respecto a la atención de salud derivada de la cardiopatía, indagando en el proceso de transición de la niñez a la adultez; caracterizar cómo es la relación que los jóvenes CC han establecido con su entorno de mayor contacto (familia y entorno escolar); y comprender los significados y valoraciones respecto a la cardiopatía, así como la percepción de sí mismo derivada de su condición. Se establecieron dos variables a priori, que guiarían los resultados, a saber, el sexo, y el NSE medido a través de una variable proxy medida por el sistema de salud, público o privado, en el cual se atienden y han atendido los CC. Los resultados dan cuenta que la historia clínica de la cardiopatía determina, en mayor medida que las variables recién mencionadas, la experiencia de vida de los CC. Los cuatro tipos de historias clínicas encontrados tienen en común haber sido intervenidos al menos una vez en la primera infancia, pero se diferencian en haber presentado episodios críticos posteriormente, necesidad de tratamientos actuales y de intervenirse nuevamente, o no. Esto incide principalmente en la manera en que los CC se relacionan con el conocimiento de su cardiopatía; con la percepción sobre sí mismos como personas enfermas o portadoras de una condición; y en la transición del sistema pediátrico al adulto, habiendo vivido una transición derivada por urgencia, o fragmentada y retomada voluntariamente. Las diferencias por sexo se generan principalmente en la percepción por parte del entorno, donde las mujeres perciben los cuidados mayores como cariño mientras que los hombres se sienten excluidos. Y el NSE determina la fuente del conocimiento sobre su cardiopatía: los CC de NSE lo han recibido de sus familias, mientras que el NSE medio y bajo, a partir de los médicos y por sí solos. Tanto la historia clínica como el sexo y el NSE inciden en lo que esperan del equipo de cardiología: todos los CC buscan médicos comprometidos e involucrados con los cuales establezcan una relación activa médico-paciente; en los temores relativos a su cardiopatías: que hijos hereden cardiopatía, morir antes que sus pares, y la cobertura económica de la cardiopatía; y en los significados y valoraciones que otorgan a ser CC. La investigación puso de relieve la diferencia existente entre los CC que se encuentran en atención de salud permanente y los que no, suponiendo que todos los estaban. Esta brecha abre espacio a investigar la experiencia de vida de aquellos que no lo están, así como a profundizar otros de los temas abordados en las entrevistas.