Autoestigma en personas mayores con demencia en etapa leve : aproximación al fenómeno en población chilena

Abstract

Introducción: Las diversas formas de estigma hacia la demencia tienen consecuencias negativas para la persona con demencia y sus entornos. El autoestigma o estigma internalizado ha recibido escasa atención, particularmente en individuos con demencia en etapa leve, al ser un grupo oculto y de difícil acceso. Objetivo: Conocer la percepción de autoestigma asociado a la demencia en personas mayores con diagnóstico de demencia en etapa leve. Método: El diseño de investigación fue un estudio mixto exploratorio. Se realizó un estudio principal de tipo cualitativo, con entrevistas a personas con Alzheimer en etapa leve, transcritas y analizadas mediante análisis de contenido en software NVivo Pro 11. Luego, a partir de la información producida se generó modelo teórico con dimensiones y reactivos para desarrollar un cuestionario de evaluación del autoestigma, abordando la evaluación de su validez aparente y de contenido, así como su aceptabilidad y utilidad, por medio de consulta a expertos y a población blanco. Resultados: Once personas con el diagnóstico de Alzheimer en etapa leve fueron entrevistadas, produciendo cuatro subtemas principales del autoestigma: autodevaluación, culpabilización, emociones negativas, y autorestricción de participación. Emergieron dos temas como moduladores de la internalización de estigma: rol capacitante de la familia y necesidades de información. El cuestionario final incluyó 28 ítems de percepción medidos con escala de Likert, categorizados en dos subescalas: manifestaciones de autoestigma (22 items) y moduladores del autoestigma (6 items). Conclusiones: Luego del diagnóstico, las personas con Alzheimer internalizan el estigma asociado a la demencia manifestándose en conductas y pensamientos desadaptativos hacia sí mismas. Se presenta un cuestionario de evaluación del autoestigma y consideraciones para su uso y posteriores estudios de validación de criterio, posibilitando a los equipos de salud la consideración del autoestigma como una dimensión a intervenir.