El proceso de organización social de y para personas con discapacidad visual en Chile: el caso de la Fundación Lucha contra la Retinitis Pigmentosa (FUNDALURP)

Abstract

Las personas con discapacidad han sido históricamente marginadas, catalogadas según una ideología de la normalidad de los cuerpos que las sitúan dentro del campo de les “anormales” (Rosato et al., 2009). En Chile, esto no ha sido la excepción, en especial para las personas con discapacidad visual, que son a diario invisibilizadas por el Estado y discriminadas por quienes se consideran normales. La experiencia de la discriminación vivida por las personas con discapacidad visual, sin embargo, ha generado reacciones por parte de algunas de ellas. Una de estas fue la de vincularse a fundaciones para personas con discapacidad visual, donde es posible que se estén gestando nuevos procesos de organización con base en la enfermedad visual a través de la participación social de estas personas en los procesos de salud, enfermedad y atención que les afectan. A través de una etnografía virtual, entrevistas virtuales y talleres online, esta memoria indaga sobre cómo es el proceso de organización social de las personas con discapacidad visual de la Fundación Lucha contra la Retinitis Pigmentosa (FUNDALURP).