Motivos y destinos de la carga de cuidados en sujetos que cuidan a personas con demencia

Abstract

Las demencias son unas de las patologías que más han aumentado su prevalencia en los últimos 10 años en los países desarrollados y en vías del desarrollo. En nuestro país, desde el 2014 que se han impulsado políticas públicas focalizadas en el diagnóstico y tratamiento de esta patología, las cuales están incluidas intervenciones con las/los cuidadoras/es. Estas aproximaciones al trabajo con cuidadores/as se limitan a entregar pautas generales de cómo manejar los síntomas que la persona con demencia va presentando y a entregar información sobre la enfermedad con la intención de educar a los sujetos para su mejor manejo. No obstante a ello, uno de los fenómenos que con mayor frecuencia se generan en los sujetos que cuidan es la sobrecarga, lo que en términos generales se entiende como una serie de sensaciones y síntomas del orden de la salud mental que aparecen asociados a estar cuidando. En esta investigación se preguntó respecto a que elementos se asocian a la aparición de la sobrecarga de cuidados y que situaciones va generando en los sujetos que la cursan a través del tiempo. Para ello se realizó un estudio de casos múltiples, en donde a través de entrevistas semi-estructuradas de carácter narrativo, se les pregunta a cuatro cuidadores con diversas características, pero que compartieron el hecho de haberse sentido sobrecargados en algún momento de los cuidados, respecto de su vivencia de la sobrecarga. Para el análisis se utilizaron lineamientos de la Teoría Fundamentada. Los resultados de la investigación indican que en el ocasionamiento de la sobrecarga, intervienen aspectos sociales, familiares y subjetivos. Estando ésta también ligada íntimamente a fenómenos psíquicos que responden a la historia del lazo tendido entre el/la cuidador/ y aquella persona que cuidada. A modo de conclusión entendemos la sobrecarga en relación a una posición particular que adopta quien está cuidando y como un acontecimiento de respuesta frente a interrogantes inconscientes respecto a los otros. Por último se destaca la importancia de pensar en intervenciones con sujetos con carga de cuidados que más que entregar información estandarizada, ofrezcan un espacio de escucha para ubicar coordenadas del ocasionamiento de la sobrecarga, prestando atención al menos a tres elementos; la historia del vínculo entre cuidador/a y cuidado/a, la trayectoria del cuidado y la trayectoria de la carga.