Percepción de un grupo de familias que cuidan a un niño con VIH, de las relaciones que establecen en su medio intrafamiliar y extra familiar

Abstract

El presente estudio, de carácter exploratorio, se centró en investigar las relaciones que establecen las familias que cuidan a un niño con VIH, tanto en su medio intrafamiliar como extrafamiliar. Se empleó la metodología cualitativa elaborada por Glaser y Strauss (1967) denominada "Grounded Theory" o "Teoría Fundamentada Empíricamente". Se seleccionó en forma intencionada una muestra de siete familias. Éstas fueron abordadas a través de entrevistas, siguiendo una pauta semiestructurada, la que daba cuenta de ciertas áreas temáticas consideradas relevantes por el modelo estructural, al que se adscribe el presente trabajo. Del trabajo realizado, las investigadoras pudieron concluir que estas familias están inmersas en un profundo dolor. La concepción de mundo que presentan, comprende miedos en relación a la enfermedad, a ser discriminados, y dolor por la posibilidad de la muerte próxima del ser querido, entre otras. Estas creencias llevan a que las familias se organicen de una manera bastante particular, estableciendo principalmente límites rígidos y difusos, los que a su vez se instituyen en forma rígida. Estos límites se observan tanto en las relaciones de las familias con los sistemas extrafamiliares como al interior de ella misma. Con los sistemas extrafamiliares, los límites son difusos cuando la familia percibe apoyo por parte de éstos, y son rígidos, cuando se percibe rechazo o la posibilidad del mismo. Al interior de las familias se observa que los pequeños portadores del VIH no tienen ningún límite en relación al resto de los subsistemas, detentando a su vez, el poder sobre los demás miembros de sus familias. Estos últimos establecen alianzas entre sí y/o con el niño portador del VIH con el objeto de satisfacer las demandas o necesidades de este último. Luego, las familias se organizan en torno al menor seropositivo, y este último logra hacer lo que él quiere. Finalmente, se encontró que instancias que presentan algún servicio de apoyo a estas familias tienden a caer en la sobreprotección y en la dinámica autoperpetuadora de aislamiento que establecen estas familias.