Mi pareja tiene Alzheimer. Narrativas acerca de la relación de pareja en el contexto de la enfermedad

Abstract

La presente investigación tiene por objetivo conocer y analizar las narrativas asociadas a la relación de pareja en el contexto de la enfermedad de Alzheimer, para lo cual se entrevistó a cinco esposos cuidadores de sus parejas, quienes padecen la enfermedad, pertenecientes al grupo de autoayuda de la Corporación Alzheimer Chile. La aproximación a la muestra fue realizada a través de entrevistas narrativas y su análisis fue desarrollado a partir del método de Lavob y Waletzky, cuyo objetivo es ordenar cronológicamente cada entrevista de acuerdo a 6 unidades. Esto permite realizar un análisis estructural y temático, el cual integra los conceptos del marco teórico, así como también los planteamientos formulados por la investigadora. Los resultados muestran que los esposos cuidadores reportan por un lado, los cambios reflejados en los enfermos, en cuanto a una desorientación de hechos, lugares y personas, así como también de una pérdida gradual de autonomía en su funcionamiento general. Por otro lado, de los cambios que visualizan en ellos mismos, están una sobre exigencia al brindar cuidado, el agotamiento físico y emocional que éste implica y los cambios en la manera de percibir a su pareja. Respecto a estos, se constata una sensación de extrañeza respecto a la imagen que ahora tienen de su pareja, por cuanto se desdibujan características de su personalidad, lo que genera en el esposo cuidador la experiencia de vivir lentamente un duelo en vida. Por otro lado, se da cuenta de los cambios en dos dimensiones constituyentes de la relación de pareja: la intimidad, en cuanto se ve reflejada una mayor dependencia y cambios en la manera de experimentar la sexualidad. Por otro lado, la dimensión del compromiso que señala en última instancia, la condición que permite mantenerse en la relación y prodigar al esposo enfermo el mejor de los cuidados