La espera por un riñón: el grito desesperado de los pacientes en diálisis

Abstract

Cuando se trata de dar a conocer realidades complejas, aunque parece ser que las cifras son elocuentes, no bastan para lograr una real sensibilización y empatía por la historia de otra persona. Los seres humanos no pueden ser reducidos únicamente a números, y por ello se tiende a contar historias. El siguiente texto es una serie de crónicas sobre la insuficiencia renal, experimentada en diversos escenarios, que hablan de dolor y pérdida, pero con una cuota de esperanza en un otro desconocido, que al dar un sí puede cambiar sus vidas. La realidad de los pacientes con esta patología, sometidos a hemodiálisis y en lista de espera, es dura. Se basa en abrigar la esperanza de la llegada de un trasplante, que en ningún caso depende de ellos, porque, incluso cuando se trata de un donante vivo (familiar directo), hay que realizar una serie de procedimientos que desalientan, pero que son necesarios para conseguir una sobrevida alta con el riñón “nuevo”. No son muchos los llamados a salvar vidas, y es que no todas las muertes califican dentro del perfil del donante. Esto hace aún más complejo el panorama: solo los fallecidos por muerte cerebral son candidatos para la donación. Pero no son ellos los que deciden. A pesar que la legislación vigente en Chile habla de “donante universal”, es decir, que todos somos donantes a menos que se estipule lo contrario con firma notarial1, es la familia quien tiene la última palabra, y la que –en definitiva- respeta o no la decisión que tomó en vida su familiar fallecido. Los gobiernos invitan a conversar acerca de la donación y trasplante de órganos a través de campañas publicitarias, pero en general las familias no hablan del tema. La gente cree en muchos mitos que rondan estos procedimientos médicos y que en ocasiones les inhibe la iniciativa de mencionar el asunto en la mesa. El no conversar se evidencia incluso en los relatos de los 1 Ley N° 20.673: Modifica la ley nº 19.451 respecto a la determinación de quiénes pueden ser considerados donantes de órganos, 2013. LA ESPERA POR UN RIÑÓN: El grito desesperado de los pacientes en diálisis 2 entrevistados para esta Memoria de Título, que en su mayoría no hablaron del tema con sus familias antes de verse directamente implicados por este diagnóstico de insuficiencia renal. Contar estas historias es, entonces, dotar de cuerpo, rostro y nombre a esta realidad de espera. A veces fructíferas; otras de plano interminables. La espera por el diagnóstico, la espera por el tratamiento, la espera por el riñón, pero sobre todo la espera en el centro de diálisis. Cuatro horas diarias, tres días por semana, 12 horas semanales, 48 horas al mes, 576 horas al año y 1728 horas conectado a la máquina en tres años de espera, que es el tiempo promedio en que consiguen un trasplante los pacientes mayores de 18 años. Motivó esta Memoria de Título el conocer la espera de cerca. El ver la frustración, el desaliento, pero sobre todo la resignación en los ojos de una otra amada, que aunque no ruega al cielo por un trasplante, espera algún día dejar de hacer el ‘trámite’ de la diálisis y tener una vida distinta. La cantidad de donaciones de órganos en Chile es baja, por ende los trasplantes que se realizan en los centros de salud también son pocos. Pero la cifra de enfermos continúa creciendo, los dializados aumentan exponencialmente cada año y los que se enlistan en la espera no son un número menor. Por esta razón todos los esfuerzos suman.