Elementos para el debate de un permiso laboral para padres de hijos con enfermedades raras

Abstract

Las Enfermedades Raras son patologías que han cobrado fuerza durante la última década, situándose como asuntos prioritarios de salud en pública en distintos países. Los desafíos y necesidades particulares de estas enfermedades no solo tienen consecuencias en el paciente afectado por ellas, sino en toda su familia, especialmente en los padres quienes tienen el deber de cuidado de sus hijos. En estos últimos se enfoca la presente investigación, poniendo el acento en aquellos quienes, además de ser padres de un hijo con Enfermedades Raras, son también trabajadores y podrían verse enfrentados ante el eventual dilema de optar entre el mundo laboral o el familiar. Por ello el objetivo general es analizar por qué los permisos laborales establecidos en el Código del Trabajo chileno, correspondientes al art. 199 y 199 bis. (Permiso por enfermedad grave de un menor de 1 año, Permiso especial en caso de enfermedad grave de los hijos y Permiso para ausentarse del trabajo a los padres de hijos con discapacidad), no permiten la compatibilización de los cuidados especiales que se demandan de los padres de hijos con Enfermedades Raras, con el cumplimiento de sus correspondientes obligaciones laborales. El nivel de estudio de la presente investigación es descriptivo, buscando caracterizar el fenómeno de las Enfermedades Raras en vinculación con la necesidad de compatibilización laboral-familiar, que de ellas se deriva. La estrategia de datos a recolectar será principalmente la investigación documental-bibliográfica, a través de la utilización de artículos médicos, legislativos y documentos de trabajo social, sin perjuicio de la complementación de ciertos temas en base a entrevistas realizadas por la autora; a través de lo cual fue posible detectar la necesidad de creación de un permiso regulado mediante una legislación que permita a estos padres conciliar ambas esferas.