Tensiones en torno a la inclusión de personas con diagnóstico de demencia en investigación científica

Abstract

La demencia —Trastorno Neurocognitivo Mayor— se caracteriza por deterioro cognitivo adquirido y otros síntomas psicológicos y conductuales que impactan en la capacidad de la persona para responder efectivamente a las demandas del ambiente. El número de personas con demencia aumenta de forma consistente en el mundo, volviéndose una prioridad para la salud pública y elevando la urgencia de contar con estrategias para enfrentar su impacto. La investigación científica biomédica, clínica y psicosocial es fundamental en toda estrategia de abordaje de la demencia. Este artículo sintetiza elementos relacionados con la inclusión de personas con demencia en investigación científica desde diferentes perspectivas, incluyendo el impacto del déficit cognitivo y la jurisprudencia local. Entre los dilemas bioéticos vinculados a investigación en demencia se encuentra la evaluación de capacidad de consentimiento. Las leyes 20.120 y 20.584 levantan controversias en el caso de la discapacidad, atingentes a la participación de personas con demencia en investigación científica. El presente manuscrito busca aportar una síntesis de elementos clave para el análisis de la participación de personas con demencia en investigación científica.

Dementia-Major Neurocognitive Disorder-features cognitive impairment and other behavioral and psychological symptoms that impact the person's capacity to respond effectively to the environmental demands. The number of persons with dementia is consistently increasing in the world and therefore has become a public health priority that urges the development of strategies to address its impact. Biomedical, clinical and psychosocial scientific research in dementia must be part of any dementia strategy. Dementia research raises bioethical issues and people with dementia are often excluded from research. This article seeks to synthesize relevant elements related to the inclusion of persons with dementia in research from different perspectives, including the impact of cognitive impairment and local jurisprudence. Bioethical dilemmas in dementia research involve, among others, the determination of capacity to consent. Chilean laws 20.120 and 20.084 rise controversies in the case of disability that relate directly to participation of persons with dementia in researching. This manuscript seeks to contribute with a synthesis of key elements for the analysis of the participation of persons with dementia in scientific research.