Diseño inclusivo para la persona con demencia en Chile : métodos de aproximación a las necesidades espaciales del usuario/a en entornos domésticos

Abstract

La demencia es una condición de gran impacto en la vida de las personas con diagnóstico y también en la de quienes cuidan, que en Chile y otros países de la región son principalmente las familias, las cuales pueden dedicar gran parte de sus recursos, tanto en horas de trabajo como económicos, a las labores de cuidado. Así, la carga del cuidado se ha convertido en un tema de estudio y preocupación pública los últimos años. Si bien ha habido un esfuerzo importante por tratar la demencia y generar estrategias de intervención para reducir el impacto, desde áreas como el diseño, en Chile aún no se ha investigado a fondo la forma en que personas con demencia se relacionan con sus entornos y mediante qué estrategias se puede obtener información directamente de ellos/as, que dé cuenta de sus preferencias, aspiraciones e historia de vida, en especial considerando que sus capacidades comunicativas podrían verse afectadas con el avance de la demencia. En ese sentido, es necesario investigar a través del diseño de productos, servicios o sistemas, cómo se puede contribuir a mejorar la calidad de vida de este tipo de usuario/as. Es por esto que esta investigación se propuso como objetivo generar un sistema de evaluación y rediseño del espacio doméstico de personas con demencia, lo que implicó explorar diferentes métodos de investigación, enfoques y estrategias de intervención, en un estudio de tipo exploratorio con enfoque cualitativo. Para ello se trabajó con una muestra no probabilística por conveniencia, compuesta por personas con demencia en etapas leve y moderada y sus personas de referencia, todos/as los/as participantes del programa de apoyo del Centro Comunitario de Apoyo a Personas con Demencia y sus Familias, Kintun de Peñalolén, previa aprobación del protocolo ético de la Universidad de Chile. Como resultado de la investigación se obtuvo dos productos, uno de los cuales es una propuesta de metodología de investigación de diseño denominada “Metodología para Evaluación y Diseño de Espacios para Personas con Demencia, Versión Entornos Domésticos” (MEDE - PcDem - Versión Entornos Domésticos). El segundo producto se desarrolló como propuesta de aplicación de la metodología en un producto de diseño, para la cual se implementaron los pasos e instrumentos propuestos en dicha metodología. Este producto es un documento digital publicado bajo el nombre “Viviendo con demencia, guía para el acondicionamiento de la vivienda con enfoque inclusivo y participativo”, la cual fue validada remotamente por un equipo interdisciplinario de profesionales y expertos/as. Mediante la investigación de campo se pudo comprobar la necesidad de la existencia de pautas o guías que apoyen las labores de cuidado de personas con demencia. En ese sentido, la guía “Viviendo con Demencia” demostró ser un documento de interés público, con alto número de visualizaciones y descargas en las plataformas en las que se aloja, entre otros efectos. Debido al contexto de pandemia COVID - 19 que vivimos, se validó la versión ALFA de la metodología, así mismo, queda pendiente una etapa de validación in-situ de la guía “Viviendo con demencia” en formato impreso. Se plantea también la necesidad de seguir perfeccionando dichas guías y aproximaciones metodológicas, para continuar generando propuestas de intervención desde el diseño en el ámbito de la demencia y salud, con sentido local y enfoque inclusivo, sistémico y de derechos, en especial en cuanto al uso de tecnologías de asistencia, de información y comunicación y para telecuidado.