Percepciones y experiencias de cuidadoras de ACUNDIS y Abriendo Caminos sobre políticas de discapacidad y cuidado

Abstract

La presente investigación aborda la siguiente pregunta: ¿cuál es la percepción y experiencia de las cuidadoras de ACUNDIS y Abriendo Caminos respecto a los cuidados y las políticas de discapacidad? Para responder a la pregunta, se ha descompuesto el objetivo general en tres objetivos específicos: (1) conocer las experiencias de cuidado directo de las cuidadoras de ACUNDIS y Abriendo Caminos; (2) conocer las percepciones de las cuidadoras de ACUNDIS y Abriendo Caminos sobre las políticas de discapacidad; y (3) conocer las percepciones que tienen las cuidadoras de ACUNDIS y Abriendo Caminos sobre las actitudes discriminatorias de la sociedad hacia las PeSD. Esta investigación se abordó a través de la perspectiva de la sociología relacional, que señala que las relaciones sociales constituyen una realidad por sí misma, independiente de los individuos que la conforman (Donati, 2011). En concordancia con ello, el estudio intenta abordar la pregunta por medio de la noción de relación de cuidados, es decir, la relación sostenida entre cuidador/a y cuidado/a (Herring, 2014). Además de ello, se tomó en consideración la idea de la existencia de una estructura sociocultural, denominada discapacitismo (Thomas, 2019). De esta manera, a modo de hipótesis, se plantea que este tipo de relación de cuidados experimenta las desventajas sociales asociadas a la discapacidad. Metodológicamente, el estudio es de carácter cualitativo, siendo la entrevista la principal técnica de producción de información. Se entrevistó a 19 cuidadoras. Diez de ellas pertenecían a la organización Asociación de Padres y Cuidadores de Niños en Situación de Discapacidad (ACUNDIS) de Macul y nueve a Abriendo Caminos de Quilicura. Posteriormente, estas entrevistas fueron abordadas con análisis de contenido, construyendo categorías de forma inductiva, principalmente, y deductivas, secundariamente. A partir de las categorías deductivas, se elaboraron los dos principales subcapítulos de los resultados: (1) experiencias de cuidado directo y sus consecuencias; y (2) experiencias y percepciones alrededor de cómo la sociedad aborda la problemática de la discapacidad. Entre los principales hallazgos, se identificó que algunas cuidadoras experimentaban un proceso inicial denominado duelo del diagnóstico. Por otra parte, se encontró una tensión entre las labores de cuidado y las relacionadas al mercado laboral, en donde se visualizó que muchas cuidadoras se veían impedidas de acceder a este último. Asimismo, se encontraron tensiones sobre los vínculos familiares, así como también la importancia que tienen estos sobre los cuidados. Además, se identificaron algunas problemáticas asociadas tanto al presente de las cuidadoras, como al futuro de la relación de cuidados. Por otro lado, también se abordaron temáticas relacionadas a las respuestas estatales y sociales hacia la discapacidad. En este sentido, fue posible hallar que las cuidadoras percibían una general falta de responsabilidad estatal en lo tocante al apoyo económico y en salud mental de estas. Algo similar ocurría respecto de los usos de servicios sociales como las instituciones de rehabilitación, educación y accesibilidad, estando caracterizado por una percepción negativa generalizada. Por último, se encontró que las cuidadoras percibían una situación de cambio de actitudes de las personas sin situación de discapacidad (PsSD) hacia las personas en situación de discapacidad (PeSD), pero que aún persistían actitud de discriminación.