“Cuidar con distrofia muscular en distintos momentos de la vida. Relevando desafíos para las políticas e intervenciones desde el Trabajo Social”

Abstract

El presente estudio examina las experiencias de cuidado desarrolladas por personas con distrofia muscular (DM), con énfasis en comparar experiencias diferenciadas por edad. El objetivo general es analizar comparativamente las experiencias divididas en la categoría de edad de personas con DM que asumen labores de cuidado. El estudio se sustenta en una perspectiva de derechos y cuidados, propia del Trabajo Social. Metodológicamente, la investigación adopta un enfoque cuantitativo de tipo exploratorio-descriptivo, utilizando como principal herramienta una encuesta aplicada a personas con diagnóstico de DM que ejercen cuidados, en el marco de una colaboración con la Asociación Distrofia Muscular Chile (DIMUS). Esta investigación contribuye a ampliar el campo de estudio sobre cuidados, visibilizando un nuevo campo complejo de quienes cuidan desde una situación no hegemónica.