Abordaje de las necesidades holísticas que suscita el diagnóstico del cáncer en individuos adultos, sus familias y/o cuidadores en Chile: propuestas de política pública en el marco de la humanización y los cuidados centrados en las personas.

Abstract

El cáncer es un problema prioritario de la salud pública por su alta morbimortalidad y su presentación en etapas cada vez más tempranas de la vida. Los resultados dispares de la población adulta v/s la infanto-adolescente con cáncer en Chile (sobrevida de 48% v/s 78,4% a 5 años respectivamente), junto a la evidencia de necesidades insatisfechas en adultos con cáncer, sus familias y/o cuidadores, reflejan que el abordaje actual no ha logrado responder a la complejidad del problema. Las personas se enfrentan a un sistema sanitario que, siendo capaz de ofrecer tratamientos complejos, prioriza un paradigma biomédico reduccionista por sobre una mirada integral de las personas. Lo anterior junto a los problemas estructurales del sistema de salud chileno (como la fragmentación público-privada, el financiamiento segmentado, la centralización de los servicios, los altos costos o una compleja burocracia), dificultan aún más la posibilidad de ofrecer un abordaje integral y holístico al problema. Aunque el país ha presentado avances en la materia la implementación de estrategias en consonancia ha sido escasa, lenta y fragmentada. Existe, por lo tanto, un marco normativo avanzado, que tiene como punto culmine la promulgación de la Ley Nacional del Cáncer y la declaración de la humanización del trato como principio inspirador, sin embargo, su materialización en la práctica clínica sigue siendo insuficiente. Objetivo: El presente trabajo tiene por objetivo contribuir a identificar alternativas teóricaprácticas para abordar las necesidades holísticas que suscita el diagnóstico de cáncer en las personas adultas, sus familias y/o cuidadores, dentro del marco de la humanización y los cuidados centrados en la persona. Metodología: El presente trabajo trata de una Actividad Formativa Equivalente (AFE) para optar a grado de Magíster en Salud Pública, utilizando la metodología de Policy Brief. Para elaborar las opciones de política se realizó una revisión de literatura en PubMed, Epistemonikos y LILACS, identificando 147 revisiones sistemáticas, de las cuales 42 constituyeron la base de la evidencia. El enfoque se centró en intervenciones desde el diagnóstico hasta cuidados paliativos, excluyendo cribado, supervivencia y poblaciones infanto-adolescentes o geriátricas. Resultados: Se presentan cuatro alternativas para avanzar hacia una atención oncológica humanizada y centrada en la persona: (1) Marco normativo de humanización con enfoque intersectorial y prioridad en oncología; (2) Modelo de atención oncológica centrado en la persona, transdisciplinario y articulado en red; (3) Apoyo al cuidado y gestión oncológica por navegadores; (4) Uso de recursos electrónicos y salud digital. Como consideración en implementación se indica que la efectividad de estas opciones depende de superar barreras comunes, tales como la resistencia al cambio organizacional, las falencias en infraestructura física y tecnológica, la sobrecarga laboral del personal, la fragmentación de procesos, la falta de estandarización, la brecha digital y las limitaciones presupuestarias. Como facilitadores se mencionan el compromiso político y de gestores, la formación continua del personal, el trabajo en equipo, el liderazgo clínico, los sistemas de información integrados, la participación activa de pacientes y comunidades, junto a un financiamiento adecuado. Conclusiones: Se vuelve necesaria la materialización sinérgica de políticas públicas complementarias para abordar de forma holística e integral las necesidades que surgen en los adultos, sus familias y/o cuidadores durante la experiencia del cáncer, para que, articuladas bajo el paraguas de la Ley Nacional del Cáncer logren transformar la experiencia del cáncer en Chile y mejorar los resultados sanitarios. Se requiere un compromiso ético y político para transitar desde un modelo biomédico fragmentado hacia un sistema de salud resiliente, compasivo y centrado en las personas. El Programa Nacional de Acompañamiento mandatado por el Plan Nacional de Cáncer se vislumbra como una oportunidad clave para institucionalizar estas estrategias, disminuir inequidades y mejorar la calidad de vida de los adultos con cáncer, sus familias y cuidadores. El camino es extenso, pero contamos los marcos normativos y evidencia para iniciar una gestión responsable y transformadora.