Utilización del registro nacional de lista de espera para la caracterización epidemiológica de enfermedades no notificadas: estimación de la incidencia de psoriasis en Chile

Abstract

Problema: La psoriasis es una enfermedad inflamatoria crónica de la piel que causa una importante carga de enfermedad (Karimkhani et al., 2017). Es una enfermedad que está siendo subtratada debido a la escasa información epidemiológica disponible, lo que se traduce en un pobre desarrollo de políticas públicas (World Health Organization, 2016). La revisión sistemática más reciente acerca del tema, demuestra que de los 194 países miembros de la OMS, apenas 20 cuentan con información epidemiológica de psoriasis (Michalek et al., 2017). Chile no cuenta con cifras de incidencia para la población a nivel nacional. Realizar el levantamiento de estas cifras mediante encuestas poblacionales o estudios de cohorte prospectivos es muy costoso. Por ejemplo, el costo de realización de la Encuesta Nacional de Salud 2016-2017 asciende a un monto de $1.482.844.125 de pesos chilenos1. En ese sentido, el uso secundario de datos administrativos se ha convertido en una oportunidad única en investigación epidemiológica. Solución: El siguiente proyecto de tesis utilizará el Repositorio Nacional de Lista de Espera (RNLE) para estimar las tasas de incidencia de psoriasis a nivel nacional. El RNLE es una base de datos pública de carácter nacional; los detalles acerca de su calidad, implementación, caracterización y acceso serán revisados durante el proyecto. Los beneficios y limitaciones del uso de datos administrativos de manera secundaria también serán evaluados. Métodos: El diseño de la investigación correspondió a un estudio de tipo ecológico (Szklo and Nieto, 2019). La población en riesgo fue definida como una población dinámica (Vandenbroucke and Pearce, 2012), considerando a los beneficiarios del Fondo Nacional Salud. como la fuente. Los casos fueron seleccionados utilizando una búsqueda con expresiones regulares. Se realizó una validación (i.e., una inspección manual de la pertinencia de la interconsulta como primer diagnóstico) de los datos usando las contrarreferencias de uno de los servicios disponibles. Se calcularon las tasas de incidencia crudas y estandarizadas de manera directa (Gordis, 2014) para el periodo 2016-2017, con sus intervalos de confianza usando el método basado en la distribución gamma (Fay and Feuer, 1997). Para el pre-procesamiento de los datos se utilizó python, y para el análisis estadístico R. Variables/Métricas: Corresponden a las variables demográficas de la población en estudio (sexo, edad, servicio de salud desde proviene la interconsulta, año de referencia), las tasas de incidencia computadas de manera cruda y estandarizadas con su intervalo de confianza, y el valor predictivo positivo de la validación de los datos. Hipótesis: Es posible estimar las tasas de incidencia de psoriasis a nivel poblacional en Chile para el periodo 2016-2017 utilizando los datos del Repositorio Nacional de Lista de Espera. Objetivos: El objetivo general de esta tesis es proponer una metodología para estimar la incidencia de psoriasis en Chile y con ella calcular las tasas para el periodo 2016-2017. Los objetivos específicos son: i) realizar un procesamiento de los datos crudos para realizar la validación y análisis; ii) validar los datos como fuente adecuada de casos nuevos; iii) computar las tasas de incidencia a nivel poblacional para el periodo de estudio; iv) analizar las estimaciones e identificar los beneficios y limitaciones del uso secundario de datos. Resultados y Outlook: La contribución de este trabajo corresponde a la propuesta de una metodología para calcular tasas de incidencia de psoriasis a nivel poblacional en Chile y la primera estimación de estas. Este conocimiento aporta al debate de las enfermedades crónicas no transmisibles desde una perspectiva de Salud Pública Informática, al ser un ejemplo de análisis secundario de bases de datos administrativas con la finalidad de responder preguntas epidemiológicas relevantes. El trabajo futuro será evaluar estas tasas con relación a factores ambientales y/o genéticos que pudieran explicarlas.