"Proyecto genoma humano" : implicancias éticas, sociales y médicas

Abstract

La ciencia y la tecnología han seguido avanzando vertiginosamente entre fines del siglo XX e inicios del siglo XXI. Frente al cúmulo de información, muchas veces compleja que se avecina, es fundamental reparar en la labor social de la prensa que debe mantener a la sociedad informada adecuadamente sobre las implicancias de las investigaciones que se llevan a cabo, tanto en Chile como en el extranjero, y que tendrán efectos directos para las personas en un futuro no muy lejano. La escasa cultura científica de la mayoría viene conformada por la insuficiente, parcial y sesgada información que suministran los medios, en particular la televisión. En la prensa casi nunca intervienen dos científicos con puntos de vista contrapuestos, y suele manejarse una única fuente. No se propician debates de calidad y mínimamente informados, y a menudo se explota el sensacionalismo y el alarmismo como recurso para captar audiencia. Una percepción distorsionada de los problemas que plantea el desarrollo científico-tecnológico puede llevar a actitudes irracionales ante la investigación en diversas áreas de conocimiento y a posicionamientos políticos muy influidos por esta percepción social negativa de riesgos. Estas razones motivaron el desarrollo de este reportaje de investigación que tiene como tema central el Proyecto Genoma Humano y sus implicancias médicas, sociales y éticas. Se trata de una investigación que además de informar pretende, de alguna manera, reivindicar al periodismo científico en medio de un entorno “farandulizado” en extremo. Para lograr un entendimiento global de los temas científicos es necesario partir por una definición clara y sencilla del problema. En este caso el primer capítulo abordará la interrogante respecto a qué es el Proyecto Genoma Humano (PGH) y todos los elementos que lo rodean, utilizando un lenguaje cercano y de fácil comprensión que ponga al lector en una posición cómoda y no confusa. Los datos teóricos entregan una base para seguir adelante con el segundo capítulo que trata las aplicaciones que tendrán los conocimientos derivados de la investigación desarrollada en torno al Proyecto Genoma Humano. El interés de quien lee aumentará si logra sentir la cercanía de los descubrimientos: saber que las enfermedades que ahora no tienen cura, quizás podrán tenerla o que será posible fabricar medicamentos específicos para cada persona. Las alternativas que se abren son muchas, pero si no existe un manejo adecuado de la información, se puede prestar para abusos y prácticas discriminativas. Es por eso que el tercer capítulo se hace cargo de una reflexión sobre los aspectos éticos que implica el Proyecto Genoma Humano. La posibilidad de alterar, manipular o modificar la carga genética de los individuos precisa de una reflexión profunda sobre el significado de estas posibilidades. Según Muin J. Khoury , abunda el entusiasmo por el progreso logrado en el Proyecto Genoma Humano tanto en la comunidad científica y de investigación como en la médica. Sin embargo, también abunda la confusión, mientras unos se preocupan por los aspectos sociales y éticos que rodean la genética, otros consideran que está ocurriendo una revolución en el campo de la medicina, una revolución que dará paso a una nueva era en la prevención y el tratamiento de enfermedades.