Evaluación de conocimientos y autonomía para la transición de adolescentes hacia la atención de adultos

Abstract

Cada vez más niños con enfermedades complejas logran sobrevivir requiriendo el paso de una atención pediátrica a una de adultos. Es fundamental contar con herramientas que permitan conocer el grado de preparación del paciente para este traslado. Objetivo: Crear un cuestionario local para medir el estado de preparación para la transición de adolescentes con enfermedad crónica y someterlo a pruebas de validación. Pacientes y Método: Basado en cuestionarios internacionales se diseñó un instrumento de auto-reporte que se sometió a validez de contenido por expertos, y luego a pruebas de comprensión y factibilidad en grupo piloto. Posteriormente se realizó validación de constructo y fiabilidad utilizando análisis factorial tras ser aplicado en adolescentes con enfermedad crónica. Resultados: Tras el análisis por 11 expertos y piloto de 8 pacientes se obtuvo un instrumento que fue respondido en forma completa por 168 adolescentes. Edad promedio 14,4 años. Tras la validación de constructo se genera un instrumento de 24 ítems de alta relevancia clínica, con 9 ítems con resultados psicométricos aceptables, los que se destacan en el cuestionario final. Conclusión: Se presenta un cuestionario de auto-reporte para medir el estado de preparación de los adolescentes para la transición a servicios de adultos. Las propiedades psicométricas del instrumento resultaron insuficientes para su validacion, ya que sólo se comprueba la validez de constructo y confiabilidad para 9 de los 24 ítems.

In the last decades more and more children survive with complex health conditions, requiring a transition from pediatric to adult care. It is essential to have instruments that provide information on the level of preparation of patients for this process. Objective: To create and validate a questionnaire to measure the readiness status of adolescent patients with chronic diseases in the transition process. Patients and Method: Based on international questionnaires, a self-report instrument was designed which was subjected to content validity by experts, and then to comprehension and feasibility tests in a pilot group. Subsequently, construct and reliability validation were performed through a factorial analysis after applied it to adolescents living with a chronic illness. Results: After the analysis made by 11 experts and the pilot group with 8 patients, we obtained an instrument that was fully answered by 168 teenagers (Average age 14.4 years). After construct validation, a 24-items instrument of high clinical relevance was developed, with 9 items with acceptable psychometric properties, which were highlighted in the final questionnaire. Conclusion: a self-report instrument aimed to measure the readiness of adolescents during the transition process to adult care is presented. The reported psychometric properties of the instrument were insufficient to consider it validated since the construct validity and reliability were only checked for 9 of the 24 items.