Calidad de vida de los niños hemofílicos de 8 a 12 anos de la Región Metropolitana de Santiago de Chile, 2005

Abstract

La prevalencia creciente de las enfermedades crónicas de la infancia a nivel mundial, hace necesario un cambio de las estrategias para enfrentarlas por parte de los equipos de salud. Entre éstas, una nueva manera de medir su impacto, complementando los indicadores tradicionales de nivel de salud, es la calidad de vida percibida por los pacientes, medición que integra los efectos de la enfermedad y su tratamiento. Se presenta una puesta al día sobre las características de las enfermedades crónicas infantiles en Chile y en el mundo. Se introduce el concepto de Calidad de Vida Relacionada con la Salud (CVRS) en los niños y su utilidad e importancia para medir resultados en salud; se mencionan los instrumentos más utilizados a nivel mundial en la población pediátrica. Se describe la hemofilia como un ejemplo de condición crónica, y que como tal, afecta la vida integral del niño, siendo por ello, un buen ejemplo para el estudio de la CVRS. El objetivo de este estudio fue describir la CVRS del universo de los niños hemofílicos de 8 a 12 años de edad atendidos en los 6 hospitales públicos con atención pediátrica de la Región Metropolitana, durante el año 2005. Se trata de un diseño descriptivo y exploratorio, realizado en 50 pacientes, utilizando el instrumento PedsQL, el que mide Calidad de Vida Pediátrica (CVP) percibida por los propios niños y las personas a cargo de ellos (proxies). El instrumento utilizado (PedsQL) en este grupo etario, previo a su aplicación, y durante el desarrollo de esta investigación, fue sometido a rigurosos análisis de validación idiomática, siguiendo las pautas internacionales, resultando de ello, la obtención de una versión lingüística definitiva para Chile, contando en este proceso con la ayuda y autorización del autor de dicho instrumento. A través de su aplicación, se encontró que la CVP de éstos pacientes está deteriorada y que los valores dados por sus proxies fueron más bajos que los dados por los propios niños. Además, existen diferencias estadísticamente significativas entre ambos en el puntaje total y en el dominio de la salud psicosocial, lo que concuerda con los estudios internacionales. Se describen además, las características sociodemográficas y médicas de esta población de niños. Al relacionarlas con la CVP, no se observan asociaciones estadísticamente significativas, lo que también concuerda con los estudios internacionales. Se concluye que, pese a sus limitaciones, esta investigación constituye un primer paso en el estudio de la CVP en enfermedades crónicas infantiles en Chile a través de un instrumento que considera tanto al niño como a su cuidador. A futuro se espera extender el estudio a otros grupos de niños y, sobre esa base, proponer intervenciones que contribuyan a mejorar su calidad de vida