Del apoyo mutuo a la acción colectiva : Lupus al Ges

Abstract

Introducción: En los últimos años las asociaciones de pacientes se han tornado un actor relevante para la salud pública. Esto dado que su rol no solo al interior de las agrupaciones sino también a nivel público. Pero estas agrupaciones no son un fenómeno actual, hay registros de asociaciones de pacientes desde principios del siglo XX, período en cual se puede ver “enfermos “o pacientes organizados en torno a demandas por mejoras en el tratamiento y cobertura de sus patologías, ejemplo de esto son las movilizaciones de pacientes con tuberculosis (Armus, 2005;Nascimento,2005). En la actualidad estas asociaciones parecen estar desplegando aspectos inéditos en el debate público, tanto por la percepción colectiva de estas agrupaciones, las cuales dejaron de ser consideradas solamente como grupos en los cuales pacientes afectados por una determinada patología, se reúnen en un espacio común para informarse y apoyarse mutuamente en relación a temas relacionados con su enfermedad , generar una identidad y apoyarse en el plano emocional y cotidiano con sus pares , sino que pasan a ser agentes, que buscan participación en las decisiones políticas e incluso en generación de conocimiento a través de investigaciones. Esta investigación se centró en el análisis del proceso de incorporación de Lupus al Auge, específicamente en el rol que tuvo la Agrupación Lupus Chile, asociación de paciente que convoca a personas con esta enfermedad y a sus familiares, durante el período de discusión e incorporación de su patología en el Plan de Garantías Explicitas de Salud (GES). Métodos: En esta investigación se realizó un estudio de caso cualitativo, el cual fue abordado desde el enfoque etnográfico, ya que lo que se buscaba era conocer la experiencia de la agrupación durante el proceso de estudio. Para esto se utilizó una triangulación de técnicas de recolección de datos e información. Se entrevistaron a miembros de la agrupación y actores claves del proceso de incorporación de lupus al GES. Además se revisaron fuentes documentales (prensa digital y actas de las sesiones del consejo consultivo del GES) y se analizaron las redes sociales de la agrupación bajo la perspectiva de “Etnografía Virtual”. Con la información recolectada se realizó un análisis de contenido, para el cual se definieron categorías y subcategorías, las que se construyeron en base a los objetivos de investigación, además de temas emergentes que surgieron al momento de la recolección. Resultados: La información recopilada, se analizó en torno a cuatro categorías de análisis que fueron: características de la agrupación Lupus Chile, Campaña de incorporación de Lupus al Auge (#LupusAlAuge), proceso de discusión e incorporación de lupus en el Auge o GES y lupus en el Auge. Cada una de estas categorías dio origen a subcategorías en las cuales se abordaron temas como la identidad con relación al lupus por parte de los miembros de la agrupación, redes de apoyo de la agrupación , conocimiento de lupus por parte de la población, principales estrategias que llevó a cabo la agrupación durante la campaña, condiciones que posibilitaron la incorporación de esta patología en el GES, el rol de la agrupación en la inclusión de su enfermedad en el GES y para luego analizar el proceso posterior a la entrada de lupus en el GES. Discusión: Lupus Chile al igual que otras asociaciones de pacientes en la actualidad, se constituye como un espacio de apoyo e información para pacientes y familiares, pero también traspasan la frontera de lo privado para impactar en la esfera pública, en lo relacionado a temas como la socialización de su patología a nivel público o la demanda por mejoras en la cobertura y tratamiento o la articulación de redes que permitan generar nuevos conocimientos e información de su patología. Esta asociación tuvo un rol central durante el proceso de discusión e incorporación de su patología, ya que fue capaz de convocar a distintos actores y generar diversas estrategias que aportaron a la difusión de su patología permitiendo que su patología ingresara en el listado Auge.