Factores que se asocian a la carga del cuidado en cuidadores primarios informales de Niños y Adolescentes con Necesidades Especiales de Atención en Salud (NANEAS)

Abstract

Antecedentes: El estar a cargo del cuidado de un paciente como cuidador primario informal, genera en las personas que cumplen este rol un compromiso de su vida laboral, económica y familiar, llegando a manifestar clínicamente síntomas depresivos y ansiosos, este fenómeno multidimensional de consecuencias potenciales es la denominada “carga del cuidador”, lo que podría afectar también la salud de los pacientes bajo su cuidado, esta carga del cuidado podría verse evidenciado también en una población especifica de cuidadores de niños y adolescentes con necesidades especiales de atención en salud, quienes tienen muchas veces un cuidado domiciliario complejo (1,2). Objetivo: Identificar los factores que se asocian a la carga del cuidado en los cuidadores primarios informales de los niños y adolescentes con necesidades especiales de atención en salud (NANEAS). Metodología: Estudio transversal correlacional que se realizó en los cuidadores de los NANEAS del Hospital San Martín de Quillota. Se aplicaron tres instrumentos a los cuidadores: Encuesta sociodemográfica, Escala de dependencia de Barthel y Sobrecarga del cuidador de ZARIT. Se analizó mediante estadística descriptiva y análisis bivariado de asociación, la carga del cuidado con las características sociodemográficas y grado de dependencia. Resultados: Hasta Julio del 2016 el programa NANEAS contaba con 134 niños, con 5 de ellos con 2 cuidadores principales, con un total de 139 cuidadores primarios informales. Las características sociodemográficas del cuidador primario informal de NANEAS, son principalmente de sexo femenino, madre de los niños, de alrededor de los 40 años, que vive con ellos, se dedica tanto al cuidado de la casa como del paciente, con un nivel educacional bajo, el rol de cuidador lo ejerce en su mayoría desde el momento del nacimiento del niño, ocupa más de 20 horas a su cuidado. La distribución de la carga del cuidado en los cuidadores fue de Carga intensa en 53 (38,1%), Carga ligera en 27 (19,4%) y sin Carga del cuidado en 59 (42,4%) cuidadores. El grado de dependencia de los NANEAS fue, Independientes 19 (13,6%), Dependiente Leve 27 (19,4%), Dependiente Moderado 12 (8,6%), Dependiente Grave 33 (23,7%) y Dependiente Total 48 (34,5%). Los factores que se asocian a la carga del cuidado, son el uso de terapia de kinesiología, fonoaudiología, terapia ocupacional o psicopedagogía por al menos 3 veces a la semana, los cuidadores que señalaron que sí necesitaban estas terapias tuvieron un puntaje promedio en carga del cuidado de 49,6 +/- 12,9, en contraste con los cuidadores que no necesitaban estas terapias tuvieron un puntaje promedio de 54,3 +/- 14,8, diferencia que fue estadísticamente significativa p = 0,04, y con una relación inversa el número de hospitalizaciones en el último año, mientras menor sea este número, mayor será la carga del cuidado r = -0,03 y un p = 0,032. Conclusiones: Se identificaron dos factores asociados a la carga del cuidado, cuyas posibles relaciones causales deben ser verificados con futuros estudios longitudinales.