Trayectorias asistenciales de personas con demencia y sus cuidadoras en diferentes contextos de política pública

Abstract

Propósito: El Plan Nacional de Demencia fue una política pública implementada en Chile en forma piloto en tres Servicios de Salud durante los años 2017 a 2019. Posteriormente, su implementación se suspendió para dar paso a su incorporación en el Régimen de Garantías Explícitas en Salud (GES) en el año 2020, y a la fecha no han sido desarrollados estudios de evaluación de dichas políticas. El propósito de este estudio fue caracterizar la trayectoria asistencial desde la aparición de los primeros síntomas de demencia hasta la pandemia por COVID-19, desde la perspectiva de cuidadoras de personas con demencia en distintos contextos sociosanitarios de política pública. Método: Se realizó un estudio descriptivo e interpretativo bajo el paradigma cualitativo. Se realizaron entrevistas cualitativas individuales semi-estructuradas a doce cuidadoras familiares de personas diagnosticadas con demencia, usuarias sistema público de salud, reclutadas a través de un muestreo teórico desde comunas en que fue implementado el Plan Nacional de Demencia, y desde comunas que no contaron con dicha política. Debido al contexto de pandemia, todas las entrevistas fueron realizadas a través de videollamada, y con el resguardo ético correspondiente. Se reconstruyeron y compararon las trayectorias asistenciales en su temporalidad, en la interacción con los distintos niveles asistenciales y con los subsistemas de salud público y privado. Finalmente se realizó un análisis cualitativo de contenido narrativo para indagar en la experiencia de las cuidadoras durante los distintos períodos de la trayectoria, incorporando el período de cuarentena por la crisis sanitaria por COVID-19. Resultados: Las trayectorias tuvieron una duración desde 3 meses hasta 14 años, y fueron caracterizados cinco períodos definidos a priori en base a los siguientes hitos: inicio de los síntomas, decisión de consultar, realización del diagnóstico, inicio del tratamiento farmacológico y no farmacológico, e inicio de la cuarentena por COVID-19. Se describieron siete distintos patrones de interacción con el sistema socio-sanitario durante los períodos diagnóstico y terapéutico, en dos contextos de política pública. Del análisis de contenido narrativo emanaron 6 diez categorías cualitativas para los distintos períodos, las cuales describen las barreras y facilitadores percibidos por las entrevistadas en relación con el inicio de la trayectoria, el cuidado familiar y en la interacción con el sistema sociosanitario. Finalmente, los hallazgos de este estudio fueron contrastados con la literatura para presentar cinco recomendaciones para las políticas públicas en el ámbito de las personas con demencia y su cuidado. Discusión y conclusiones: Al igual que en otros estudios, el período inicial de búsqueda de ayuda diagnóstica estuvo influido por los conocimientos que el entorno familiar poseía respecto a la demencia y por el acceso a una primera consulta médica. Respecto a los contextos de política aquí estudiados, para los períodos de confirmación diagnóstica e inicio del tratamiento integral, sólo en el contexto de políticas públicas específicas para demencia, las personas accedieron en forma oportuna al tratamiento no farmacológico y en el nivel primario. Por esto se releva la importancia de incorporar el componente educativo y potenciar el rol de la atención primaria en las políticas públicas integrales para demencia. Por último, debido a que fueron mujeres las cuidadoras familiares que acompañaron durante toda la trayectoria asistencial y proveyeron los cuidados domiciliarios necesarios, se recomienda incorporar el componente de género y los cuidados de largo plazo en dichas políticas.