Relatos de adolescentes que viven con Epidermolysis Bullosa sobre la relación con su sexualidad

Abstract

La Epidermolysis Bullosa (EB) es una enfermedad crónica de la piel, que provoca que ésta se rompa fácilmente tras un pequeño traumatismo. Como consecuencia de ésta, niños y adolescentes con las formas más severas pueden presentar picazón, desfiguraciones, dolor crónico, entre otros, y deben someterse a múltiples procedimientos médicos, como a dolorosas curaciones para tratar sus heridas. Asimismo, durante su desarrollo, pueden enfrentar diversas dificultades psicosociales asociadas a la enfermedad, como es el desarrollo de la sexualidad durante el período de la adolescencia. Sin embargo, no hay estudios que aborden dicha problemática, por lo que resulta importante explorar la experiencia de los adolescentes con EB en sus formas más severas respecto a su sexualidad. El objetivo del presente estudio es describir los relatos de adolescentes con Epidermolysis Bullosa Distrófica Recesiva (RDEB) entre 14 y 19 años, respecto a la relación con su sexualidad. Los participantes fueron 5 adolescentes que se atendían en la Fundación Debra Chile a quienes se aplicó una entrevista semiestructurada. Se profundizó en cuatro temáticas relevantes asociadas a la sexualidad: 1) El desarrollo de la autonomía en la adolescencia; 2) La relación con pares; 3) Imagen Corporal; 4) Sexualidad en la adolescencia