Percepción de padres, madres o cuidadores acerca de las necesidades de cuidados y servicios de niños/as y adolescentes con trastorno del espectro autista en Paraguay

Abstract

Esta investigación describe las experiencias vividas acerca de las necesidades de diagnóstico, cuidados y servicios de niños/as y adolescentes con Trastorno del Espectro Autista y sus familias en Paraguay, desde la percepción de sus cuidadores. Durante diciembre del 2017 y enero del 2018, un total de 103 cuidadores respondieron la encuesta «Necesidades de los Cuidadores» (Grupo REAL, 2016). La edad promedio de las primeras preocupaciones fue de 23,6 meses (DT 12,9) y la edad promedio del diagnóstico, 40,0 meses (DT 20,4). Los neurólogos y psicólogos fueron los proveedores más frecuentes de diagnósticos, en contraste con los pediatras que fueron los menos mencionados. La mayoría de los NNA recibieron algún tipo de servicio relacionado al TEA, donde la Terapia de Lenguaje fue el más utilizado. La mayoría de los encuestados refirieron no recibir ninguna ayuda especial por parte del gobierno y más de la mitad de ellos, mencionaron tener problemas financieros debido al impacto familiar causado por el TEA. El estigma asociado al diagnóstico se estableció en un nivel bajo y los cuidadores manifestaron ciertas dificultades en el acceso a la atención e insatisfacción en algunos servicios. Las prioridades más importantes mencionadas fueron elevar el nivel de los servicios educativos, más concientización de la comunidad y mejorías en los servicios de atención a la salud, para las familias afectadas por el TEA en este país.