Conspiración del silencio por parte de familiares y/o cuidadores en pacientes con enfermedad oncológica terminal : percepción de profesionales de cinco unidades de un hospital público del Servicio de Salud Sur Oriente de Santiago

Abstract

Por "Conspiración del Silencio” se entiende un acuerdo implícito o explícito entre los familiares, allegados y los profesionales de salud, de ocultar o distorsionar información al paciente sobre su situación, diagnóstico y/o tratamiento, frecuentemente bajo el principio de no maleficencia1. Es decir, la omisión o distorsión de la información en estos casos suele tener el objetivo de evitar o reducir el daño, dolor y sufrimiento del paciente al recibir esta información y enfrentar el final de su vida. En las Unidades de Cuidados Paliativos, es frecuente observar falta de información por parte de los familiares y/o cuidadores a los pacientes con cáncer etapa IV, respecto al diagnóstico y pronóstico de su enfermedad. Si bien puede respetarse el deseo de un paciente a no conocer su condición y delegar en otros la toma de decisiones al respecto, en muchos casos no es el paciente quien decide el nivel de conocimiento y participación que tiene en los sucesos del fin de su vida. Se ha cuestionado el paternalismo de los profesionales al decidir cuanta y qué información omitir al paciente sin una justificación clínicamente fundamentada. No obstante, se ha señalado que en nuestra cultura no sólo los profesionales, sino que los familiares del paciente poseen un rol en la comunicación de la condición del paciente; en tanto frecuentemente serían ellos quienes solicitan silencio a los profesionales respecto al diagnóstico y/o pronóstico de su enfermedad. Esto ubicaría a los profesionales en una situación altamente compleja que finalmente tiende a culminar en un conflicto ya sea con el paciente y/o sus familiares o bien entre estos últimos. No obstante, la literatura describe esta situación, carecemos de datos nacionales que la confirmen y exploren los motivos subyacentes. En esta tesis, nos ha interesado contribuir con este vacío de conocimiento. Se planteó por lo tanto un estudio cuyo objetivo fuera explorar la experiencia y percepción de distintos profesionales de cinco servicios de un hospital público del área sur oriente de Santiago (Cuidados paliativos, Cirugía, Urología, Ginecología y Broncopulmonar) respecto al rol que poseen familiares y cuidadores en el proceso de información al paciente, los motivos que tendrían en caso de solicitar ocultar la verdad respecto al diagnóstico y pronóstico de la enfermedad del paciente oncológico terminal y las conductas y actitudes de los profesionales ante tal solicitud. Para responder a este objetivo se diseñó un estudio de tipo descriptivo, transversal que utilizó un método cuantitativo de recolección de datos. En base a distintos estudios internacionales y literatura nacional, se construyó un cuestionario autoadministrado de aproximadamente 12 preguntas (Escala Likert), tres de alternativas y tres de observaciones abiertas, que se dirigió a médicos, enfermeros, y psicólogos de las unidades de Cuidados paliativos, Cirugía, Urología, Ginecología y Broncopulmonar de un hospital público del Área de Salud Sur Oriente de Santiago. Como resultado de la encuesta aplicada a los 38 profesionales convocados para esta tesis, se observó, que la mayoría de los encuestados demostraron no saber para que fueron creadas las Unidades de Cuidados Paliativos, lo que demuestra la poca difusión que se le ha dado a la misión de estas Unidades, a pesar de que fueron creadas en el año el 2009 en respuesta a la tendencia observada del aumento de la enfermedad oncológica terminal. A lo largo del desarrollo de la Tesis, se pudo confirmar los Objetivos planteados, tanto el Objetivo general como los específicos. Se comprobó que, en el proceso informativo de una enfermedad oncológica terminal, existe conspiración del silencio por parte de familiares. Los médicos afirmaron, que a pesar de que parece ético y legal, el proporcionar al paciente información, ellos apoyan la solicitud de los familiares, pues resulta desagradable y agresivo para el enfermo y los médicos esta situación, y que, a pesar de ser muy instruidos en ciencias médicas, adolecen de preparación para dar malas noticias Es por las razones antes descritas es que se propuso, entre otros temas, dar a conocer el para qué fueron Creadas las Unidades de Cuidados Paliativo, y las normas administrativas requeridas para ingresar a los pacientes a dichas Unidades, como también dar a conocer la canasta de prestaciones a las que tienen derecho los pacientes. Además, realizar un curso formal para médicos y otros profesionales de la salud, que traten a pacientes oncológicos terminales, de Cómo dar Malas Noticias. Se pensó que sería muy adecuado para los profesionales no médicos, esta formación, para así apoyar el proceso informativo. Por otra parte, se creyó adecuados solicitar a las autoridades de este servicio de salud, apoyo en capación en ética del final de la vida a todos los profesionales integrantes de los servicios aludidos, como además el marco legal en que se encuentra inserta la ley de deberes y derechos de las personas en salud.

"Conspiracy of Silence" can be explained as an implicit or explicit agreement between family members, relatives and health care professionals to hide or distort information given to a patient about their condition, diagnosis and / or treatment, often under the principle of non-maleficence. In other words, the omission or distortion of the information in these cases usually aims at avoiding or reducing the patient’s damage, pain and suffering when receiving this information and facing the end of his life. In the Units of Palliative Care, lack of information is frequent seen in communications between relatives and / or caregivers and patients with stage IV cancer, with regards to the diagnosis and prognosis of their disease. While in many cases a patient’s choice not to acknowledge their condition and their choice to delegate their decision-making responsibilities to others may be respected by health care professionals, in any such cases the patient usually does not decide the level of knowledge and his participation in the events occurring towards the end of his life. This paternalistic attitude has been questioned for those cases in which they decide the amount and kind of information omitted from a patient without a clinically-based justification. It has been pointed out that in our culture, not only the health care professionals but also patients’ relatives have a role in communications with patients regarding their condition. Patients’ relatives are frequently the ones who request the professionals’ silence regarding the diagnosis and / or prognosis of the patient’s illness. This situation place professionals in a highly complex situation that ultimately leads to conflicts between the patient and / or their family members or between patient’s family members. However, even though experts acknowledge this situation, it cannot be ascertained by national data that may allow to explore the underlying motives. The purpose of this thesis is to address the above-described lack of knowledge. The objective is to explore experiences and perceptions of certain health care professionals working at five different medical specialty (palliative care, surgery, urology, gynecology and bronchopulmonary) units from a public hospital in the southeast area of Santiago regarding family members’ and caregivers’ roles in the process of providing information to the patient, the motives leading to hide the truth from a patient regarding the diagnosis and prognosis of terminal cancer affecting them and the behaviors and attitudes of those professionals towards any such request. To reach this objective, a descriptive cross study was designed using a quantitative data collection method. Based on different national and international studies, a self-administered questionnaire of approximately 10 questions was sent to a randomly-selected group of doctors, nurses, and psychologists from the specialty units of Palliative Care, Urology, Gynecology, and Bronchopulmonary Surgery in the Health Area of a public hospital South East of Santiago.