Respiro al cuidador informal en Centro de Apoyo Comunitario para personas con demencia: efecto en sobrecarga, calidad de vida y en la percepción de apoyo

Abstract

Introducción: En la actualidad hay 55 millones de personas con demencia en el mundo, teniendo importantes implicancias sociales, económicas y sanitarias. Los cuidadores informales de personas con demencia pueden tener diversas consecuencias asociadas a este rol, incluyendo co-morbilidades, sobrecarga, cambios en su calidad de vida, apoyo social, entre otros. Diversos estudios evidencian beneficios a través de prácticas de autocuidado, intervenciones cara a cara y grupos de apoyo. Los centros de apoyo comunitario para personas con demencias brindan distintas atenciones, entre ellas la posibilidad de tener un “respiro al cuidador”. Objetivo: Describir el efecto de la instancia “respiro al cuidador” en la sobrecarga, calidad de vida, y en la percepción de apoyo en cuidadores informales de Centro de apoyo comunitario para personas con demencia y sus cuidadores, Kintun, comuna de Peñalolén, Santiago de Chile. Metodología: Estudio clínico/experimental antes-después el cual buscó indagar la asociación de la instancia de “respiro al cuidador” en la sobrecarga y calidad de vida, y la relación de estas variables con la percepción de apoyo. Resultados: Muestra de 29 personas. Se observa mejoría en la percepción de calidad de vida medida a través de escala de cambio percibido. Al comparar los puntajes de la percepción de sobrecarga con Zarit y de la percepción de apoyo social con MSPSS, no se identifican diferencias en los puntajes totales, sin embargo, hay cambios significativos en preguntas específicas de ambas evaluaciones. Conclusiones: Se concluye que la instancia de “respiro al cuidador” demuestra un efecto positivo en la calidad de vida de cuidadores informales. La instancia de “respiro al cuidador” releva la posibilidad de tener un espacio de autocuidado en el cuidador la cual pudiese mejorar a través de más días de talleres para las PcDem. Este estudio y sus resultados son un primer acercamiento a las diferentes variables evaluadas se invita a continuar en esta línea investigativa ya sea en estos u otros centros para ampliar la evidencia a nivel local.

Introduction: Currently 55 million people with dementia worldwide, with significant social, economic, and healthcare implications. Informal caregivers of people with dementia may experience various consequences associated with this role, including comorbidities, caregiver burden, changes in their quality of life, social support, among others. Several studies demonstrate the benefits of self-care practices, face-to-face interventions, and support groups. Community support centers for people with dementia provide a variety of services, including the possibility of "caregiver respite." Objective: To describe the effect of the "caregiver respite" initiative on burden, quality of life, and perceptions of support among informal caregivers at the Community Support Center for People with Dementia and Their Caregivers, Kintun, in Peñalolén, Santiago, Chile. Methodology: A before-and-after clinical/experimental study aimed to explore the association of caregiver respite care with burden and quality of life, and the relationship of these variables with perceived support. Results: The sample consisted of 29 caregivers. Improvement was observed in their perceived quality of life (ECP). When comparing caregiver burden scores (Zarit) and perceived social support scores (MSPSS) scores for perceived burden with the Zarit scale and for perceived social support with the MSPSS scale, no differences were found it total scores. However, significant changes were identified in specific questions in both evaluations. Conclusions: It is concluded that the "caregiver respite" instance demonstrates a positive effect on the quality of life of informal caregivers. The instance of “respite for the caregiver” highlights the possibility of having a space for self-care in the caregiver which could be improved through more days of workshops for people with dementia. This study and its results are a first approach to the different variables evaluated. We encourage continued research in this area, whether in these or other centers, to expand the evidence at the local level.