Impacto de la Fisura Labio Máxilo Palatina en la calidad de vida: Análisis mediante la encuesta CLEFT-Q

Abstract

Introducción: Los defectos de nacimiento o desórdenes congénitos son anomalías presentes al nacer que pueden causar discapacidades físicas, cognitivas o incluso la muerte del neonato. Las Fisuras Labio Máxilo Palatina son una de las más comunes, afectando zonas de la cavidad oral y comprometiendo aspectos estéticos, funcionales y morfológicos. El tratamiento de las fisuras labio máxilo palatinas requiere un enfoque multidisciplinario para proporcionar una atención integral. Además de la cirugía reconstructiva temprana, se necesita apoyo emocional para mejorar la integración del paciente en la sociedad. Las fisuras labio máxilo palatinas impactan en la calidad de vida de los pacientes, especialmente en dominios de aspectos psicosociales, apariencia física, función oral y el habla. Para medir este impacto, se utilizan instrumentos PRO (Patient-Reported Outcomes), que permiten conocer las preocupaciones y experiencias del paciente en relación a su salud y bienestar. Estos instrumentos son esenciales para evaluar la eficacia de los tratamientos y mejorar la calidad de vida de los pacientes. En Chile, no se han realizado estudios que utilicen estos instrumentos en pacientes con fisura labio máxilo palatina, lo que hace fundamental su implementación para desarrollar políticas de salud más efectivas y brindar una atención personalizada. Materiales y métodos: Se realizó un estudio observacional, cuantitativo transversal de carácter analítico de 35 pacientes con edad entre 9 a 29 años operados en el Hospital Clínico San Borja Arriarán, Santiago de Chile. Se utilizó el instrumento CLEFT-Q en su dominio de calidad de vida (bienestar psicológico, bienestar escolar, bienestar social y bienestar comunicacional). Resultados: Los pacientes con fisura labio máxilo palatina presentan variaciones en su calidad de vida según el tipo de fisura. Los pacientes con fisura labial experimentan un bienestar general mejor en comparación con los de fisura palatina y fisura labio palatina. El bienestar psicológico y social se ve más afectado en los pacientes con fisura palatina, mientras que el bienestar comunicacional es el subdominio más afectado en aquellos con fisura labio palatina. Se observó una fuerte correlación entre el bienestar escolar y social. Además, una moderada

2 correlación entre los subdominios de bienestar psicológico, escolar y social resalta la necesidad de intervención multidisciplinaria. Conclusión: El estudio demuestra que los pacientes con fisura labio máxilo palatinas poseen una calidad de vida afectada de acuerdo a su tipo de fisura. Los pacientes con fisura labial muestran mejor calidad de vida en comparación con los de fisura palatina y fisura labio palatina, siendo el bienestar comunicacional el más afectado en este último grupo. Se destaca una fuerte correlación entre el bienestar escolar y social, lo que subraya la necesidad de un apoyo educativo y social adecuado. Las correlaciones moderadas entre los subdominios sugieren que un enfoque multidisciplinario que integre profesionales en salud mental, rehabilitación comunicacional y apoyo escolar puede ser clave para mejorar la calidad de vida de estos pacientes. Comparando los resultados con estudios internacionales, se resalta la importancia de una atención integral y personalizada para abordar las necesidades físicas y emocionales de los pacientes con fisura labio máxilo palatinas.