Análisis taxonómico de experiencias de enfermedad en mujeres chilenas con Síndrome Sjögren

Abstract

Introducción: El Síndrome de Sjögren (SS) es una enfermedad crónica autoinmune caracterizada por una disfunción de las glándulas exocrinas, dando origen a síntomas tales como xerostomía y xeroftalmia, además de fatiga y dolor crónicos y distintos grados de compromiso orgánico. A fin de comprender mejor el impacto del SS y las respuestas que este genera, es necesario estudiar el proceso de salud-enfermedad desde la perspectiva del paciente a través de sus propias experiencias de enfermedad (EE). Para esto, el presente trabajo tiene como objetivo identificar la organización taxonómica de EE de mujeres chilenas con SS, a partir de los procesos subjetivos implicados. Metodología: 30 voluntarias, con diagnóstico confirmado de SS, participaron en un procedimiento de clasificación de 75 tarjetas que contenían EE representativas del SS. Los datos obtenidos fueron sometidos a un análisis de conglomerados jerárquicos para establecer los dominios en torno a los cuales se agrupan las distintas EE. Además, cada paciente evaluó, mediante una escala Likert, su grado de acuerdo o desacuerdo con las EE. Se establecieron las frecuencias para describir las respuestas de las participantes y se realizó una prueba estadística no paramétrica para medir la concordancia en el grado de acuerdo entre las participantes respecto a cada EE. Resultados: El orden taxonómico de las EE dio origen a diez dominios de orden inferior que, integrados conceptualmente, forman los siguientes 6 dominios de orden superior: Síntomas (formado por Sequedad de mucosas y Sintomatología asociada); Entorno Social; Manejo emocional (formado por Miedos y Pena); Información (formado por Incertidumbre y Desconocimiento); Estrategias de afrontamiento (formado por Resiliencia y Autocuidado); y Relación con el sistema de salud. Además, entre las pacientes existió acuerdo en un 69,33% de las EE. Conclusiones: La organización taxonómica de las EE del SS permite identificar los dominios que caracterizan a la enfermedad, destacando así, entre otros, el dominio Información, en donde existe incomprensión de los pacientes y su entorno social hacia el SS. Además, la mayoría de los fenómenos vivenciales implicados en el desarrollo del SS son comunes entre las pacientes. Estos resultados podrían contribuir al desarrollo de cuestionarios y programas educativos sobre el SS.