Desconocimiento del Síndrome Sjögren y cómo afecta la vivencia de la enfermedad, las relaciones personales y con profesionales de la salud

Abstract

Introducción: El Síndrome de Sjögren (SS) es una patología autoinmune de baja prevalencia y cuyo principal síntoma es la sequedad de las mucosas. El poco conocimiento que existe sobre la enfermedad a nivel poblacional y médico es un tema recurrente discutido por quienes padecen a enfermedad. El propósito de este estudio fue identificar y describir el impacto y las consecuencias del desconocimiento del Síndrome de Sjögren sobre la vivencia de la enfermedad y las relaciones sociales de las pacientes.

Material y métodos: Se analizaron las transcripciones de las entrevistas en profundidad realizadas a quince mujeres diagnosticadas con SS que se atienden en el Hospital de la Universidad de Chile. Los datos se analizaron usando la metodología cualitativa basada en el análisis temático.

Resultados: A través del análisis temático de las entrevistas se identificaron cuatro categorías: Desconocimiento del Síndrome de Sjögren, Fuentes de Información, Entorno Social e interacción de la paciente con el equipo de salud. Dentro de los conceptos más mencionados por las pacientes estaban: el largo periodo entre la aparición de los primeros síntomas hasta su diagnóstico, la información encontrada en ciertas fuentes (principalmente internet) puede aludir al peor de los casos promoviendo pensamientos catastróficos e incertidumbre y sentimientos de incomprensión y sensación de incredulidad por parte del círculo social y médico son capaces de conducir al aislamiento social de las pacientes.

Conclusiones: El desconocimiento del SS tiene una gran influencia en la calidad de vida de las pacientes, con consecuencias no solo a nivel clínico sino que a nivel psicológico/emocional. El apoyo emocional e instrumental que entregan familiares, amigos e incluso el equipo médico son elementales para enfrentar la enfermedad. Por lo tanto, se debe considerar como parte del tratamiento, consejerías dirigidas a enfrentar y sobrellevar las dificultades de la vida familiar y social.