Autopercepción de la sintomatología oral e impacto en la calidad de vida reportados por personas con epidermólisis bullosa hereditaria usuarias de enjuague bucal dentoxol®

Abstract

Introducción: La Epidermólisis Bullosa hereditaria (EB) corresponde a un grupo de trastornos genéticos de baja prevalencia e incidencia, caracterizado por la fragilidad y formación de ampollas en piel y mucosas. Existen diversos tratamientos para aliviar las molestias causadas por las lesiones orales asociadas a este trastorno, encontrándose entre ellas el enjuague bucal Dentoxol®. Existen pocos estudios de carácter cualitativo que describan las percepciones de las personas afectadas y cómo afecta su Calidad de Vida. El propósito de este estudio es explorar la autopercepción de los pacientes con EB que están bajo tratamiento de lesiones orales con Dentoxol® en los regímenes de dos y cinco veces al día, y cómo esto repercute en su Calidad de Vida. Material y métodos: En este estudio se analizaron a profundidad las entrevistas realizadas a nueve usuarios de Dentoxol® pertenecientes al estudio adscrito: Phase II dose-ranging study of Dentoxol® mouthrinse for managing oral symptoms in Epidermolysis Bullosa. Se analizó la información recabada mediante el uso de una entrevista semiestructurada utilizando el software ATLAS.ti y la metodología cualitativa basada en la teoría fundamentada. Resultados: Se identificaron tres categorías principales, Sintomatología autopercibida de las lesiones orales, Autopercepción de la Calidad de Vida en usuarios del enjuague Dentoxol® durante el estudio y Opinión sobre coadyuvantes. Estas a su vez se conforman por nueve subcategorías que engloban lo reportado por los entrevistados. Conclusiones: Las lesiones orales en personas con EB afectan directamente su Calidad de Vida, sin embargo, el uso del enjuague Dentoxol® produce un efecto de mejoría en variados aspectos de ella, siendo los principales la alimentación y disminución de la sintomatología asociada a las lesiones orales. Es importante considerar una presentación que se adapte a las necesidades de las personas con sindactilia. Se reportaron pocas diferencias entre los regímenes de uso del estudio adscrito.