Percepción y experiencias asociadas a la salud oral de personas con síndrome treacher collins y sus tutores en chile

Abstract

Introducción El Síndrome de Treacher Collins (STC) es una malformación craneofacial congénita poco frecuente, caracterizada por hipoplasia simétrica y bilateral del territorio cráneo-maxilofacial, así como dificultades respiratorias, auditivas, oculares y psicológicas. Estas alteraciones impactan significativamente la calidad de vida de los pacientes y sus familias, quienes requieren manejo clínico multidisciplinario y continuo, sin embargo, existe un vacío en el reconocimiento de sus experiencias, especialmente en lo relacionado con la salud oral. Este estudio tiene como objetivo analizar las percepciones y experiencias en relación con la salud oral de personas con STC y sus tutores en Chile. Materiales y métodos Se realizó un estudio cualitativo de alcance exploratorio mediante entrevistas con pauta de preguntas semiestructurada a 10 personas, 4 con STC y 6 tutores de personas con STC. Los insumos obtenidos se sometieron a un análisis de contenido a través de la teoría fundamentada como método para abordar la información obtenida. Resultados Los resultados muestran que tanto las personas con STC como sus tutores perciben la salud oral como un aspecto fundamental y complejo. Señalan la necesidad de educación odontológica accesible y contextualizada, apoyada por odontólogos y el sistema educativo. También enfrentan barreras significativas, como la centralización de servicios, escasez de especialistas y altos costos, que dificultan el acceso y la continuidad del cuidado. Estos hallazgos destacan la relevancia de incluir las perspectivas de pacientes y tutores en políticas públicas, fomentando un enfoque integral que priorice no solo la atención dental, sino también el acceso equitativo y la educación para la salud general y oral. Conclusiones Este estudio resalta la importancia de un enfoque integral que considere las barreras y facilitadores mencionados por los participantes para garantizar un acceso equitativo a la salud oral de personas con STC. Si bien es fundamental mejorar el acceso a la atención dental, resulta igualmente crucial priorizar la educación para la salud general y oral como un componente esencial para mejorar su calidad de vida. Además, incorporar las perspectivas de pacientes y tutores en políticas públicas y programas educativos permitirá fortalecer un modelo de odontología comunitaria centrado en el paciente, equitativo y sostenible.